1984  tot April 2004.
April 2004
Vanaf mijn 20e  jaar heb ik al last van hoofdpijn, een soort hoofdpijn als van te veel alcohol gebruiken.
Deze hoofdpijn was wel lastig maar niet ernstig. Tussen door een echte clusteraanval, maar wat dat was wist ik toen nog niet.

Ik meen in 1984, kan ook 1985 zijn veranderde deze hoofdpijn,naar  hoofdpijn met aanvallen die dagen  aan zouden houden.
In het voorjaar werd ik op een nacht rond 1.30 uur wakker met een verschrikkelijke hoofdpijn, verstopt neusgat, tranend oog (rechterkant), pijn in de nek en hals.
 Binnen 5 minuten verhevigde de pijn in mijn oog. Het leek net alsof er met een hete naald in mijn oog gebeukt werd. Aspirine erin, nog een en nog een.
Na 10 minuten was de pijn zo hevig dat ik (trillend van de de pijn) met mijn hoofd op de grond lag te beuken.
Ik dacht dat ik gek werd.
Na 20 minuten zakte de pijn weg en leek de pijnaanval vergeten; met een uitgeput maar tevreden gevoel viel  ik uitgeput in slaap.
Rond 2.30 en alle volgende uren dezelfde aanvallen.
Het was weekend en om 8.00 uur werd ik redelijk uitgerust wakker.
Niet naar een arts geweest, want ik voelde mij de rest van de dag prima.

De volgende nacht hetzelfde ritueel, en de volgende en de volgende.
Aan het einde van die week naar de huisarts geweest; deze dacht aan migraine en schreef een zware pijnstiller voor die echter geen verbetering bracht.
 Je denkt dat er geen andere medicijnen beschikbaar zijn , dus laat het zo.
Deze eerste cluster duurde 2 maanden en ik heb meerdere malen (tijdens de aanvallen) gedacht dat als dit zo zou blijven, het verder voor mij niet meer hoeft.

De zomer kwam ik op een enkele aanval na goed en zonder pijn door. De enkele aanvallen werden veroorzaakt ( dat realiseer ik mij nu)door sterke temperatuurwisselingen en een biertje op het terras.

In september van dat jaar  kreeg ik mijn 2e cluster, die geloof ik, 3 maanden duurde.
De bijholteontstekingen die ik meende te hebben waren gewoon cluster aanvallen, veroorzaakt door een koude wind op mijn gezicht  en kwamen/komen ook overdag.
Antibiotica lijkt/leek te helpen.
Normaal overdag geen aanvallen.

In 1992 duurde de cluster geen 2 tot 3 maanden, maar 8 maanden.
Ik raakte uitgeput omdat ik geen slaap genoeg meer kreeg en werd wanhopig.
Ik werkte gewoon door maar begon in die periode vrienden en familie te verwaarlozen.
Een borreltje waar ik gek op ben bleef in de kast, de sigaret die ik als verstokt roker rookte ging voor 90% in de ban en alle andere genotsmiddelen  als b.v chocolade liet ik staan.
Toen toch maar naar de huisarts, foto's maken;niets te vinden,KNO arts;niets te vinden, 2e KNO arts zei iets te vermoeden en stuurde mij door naar de Neuroloog ( M vd Biezenbosch, Martini Ziekenhuis te Groningen).
Deze zei dat ze het voor 90% wist wat, ik zuurstof nodig had , en dat ik een week opgenomen moest worden om via het ziekenfonds een zuurstof therapie te krijgen.
Opgenomen op 5oost LvS, vertroeteld door Zr Nauta, om 11uur een potje bier met een leuke co-assistente  om de pijn op te wekken, kapje met zuurstof op toen de aanval begon, en ja, in plaats van dat de pijn  heviger word trek deze na 10 minuten weg.

De clusters zijn de volgende jaren weer regelmatig 2X per jaar, en met zuurstof als medicijn red ik mij redelijk.
 Sociaal kreeg de cluster ook invloed op mijn leven, minder feestjes en familiebezoeken. Langzamerhand helpt de zuurstof niet meer zo goed, en als we in 1998 verhuizen en nieuwe huisarts krijgen, toch maar weer eens bij hem op bezoek.
Hij schrijft mij nieuwe medicijnen voor, die nu ook langzamerhand hun effect verliezen.
Ik heb mij voorgenomen om bij het begin van het volgende cluster  weer naar de huisarts te gaan voor andere medicijnen.

( Gebruik April 2004.
Propranolol 40 tablet, 3 tabletten per, waar ik wat benauwd van wordt.
Zuurstof per fles voor de pieken
Ibuprofen 400mg tablet voor de pieken.
Duclofenac 100mg zetpil 2 tot 3 per dag als onderhoud.
1 maal een antibiotica kuur voor een echte dan wel vermeende bijholte ontsteking.)

De cluster waar ik nu inzit, begon in januari.
Vervelende bijkomstigheid  is dat het patroon van de clusters lijkt te veranderen
Van alleen in de nacht aanvallen, naar ook aanvallen overdag
Ik heb in maart regelmatig aanvallen overdag gehad; bij de eerste aanval overdag ben ik naar de SEH gevlucht en heb daar zuurstof gekregen.
Bij hoekloos heb ik een klein flesje zuurstof besteld die ik op mijn kamer heb staan voor noodgevallen.
De laatste jaren melde ik bij de Arbo dat ik clusterhoofdpijn had en dat ik af en toe wat later wou beginnen om toch genoeg rust te krijgen, dat kon.
Dit werkt nu niet voldoende meer, ik denk dat het  herstellend vermogen van mijn lichaam tekort schiet om zonder mij ziek te melden  door te  gaan.
Mijn eerste echte ziektemelding in jaren!!!
Positief ervaar ik dat ik sinds vorig jaar 4 x 9 uur per week werkt, de 3e vrije dag die hierdoor ontstaat geeft mijn lichaam meer kans om te herstellen.

Sinds mijn eerste clusterhoofdpijn  trek ik mij, tijdens een cluster, sociaal gezien terug.
Mensen vinden het maar raar dat ik niet meer graag naar feestjes ga en verjaardagen over begin te slaan. Men begrijpt niet wat clusterhoofdpijn betekent.
Mijn karakter is  dusdanig dat dit geen grote invloed  op mij heeft, ik kan er mee leven.
Tijdens mijn clusters ben ik nog drukker als normaal en lijk een adhd'tje.
Vervelend is dat ik een klein beetje vergeetachtig wordt, rond een aanval. (uur voor en na)

Nu ik dit schrijf lijkt de cluster weer voorbij en lijkt het net alsof ik geen clusterhoofdpijn heb en heb gehad.
Blijkbaar wil je geest graag vergeten wat er gebeurd is en doen alsof er niets aan de hand is.
Prima, op naar de volgende cluster.

Bert Klok

Assen 12 April 2004.